26 marca – Międzynarodowym Dniem Padaczki

Epilepsja, znana również jako padaczka, jest jednym z najczęściej występujących schorzeń neurologicznych na świecie, dotykającym miliony ludzi w różnym wieku . W celu podniesienia świadomości na temat tej choroby, walki ze stygmatyzacją osób nią dotkniętych oraz promowania wsparcia i zrozumienia, obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Padaczki.

Potwierdzenie Daty i Celu Międzynarodowego Dnia Padaczki

Zgodnie z powszechnie dostępnymi informacjami, Międzynarodowy Dzień Padaczki obchodzony jest corocznie 26 marca . Dzień ten, znany również jako Lawendowy Dzień lub Purple Day, ma na celu zwiększenie świadomości społecznej na temat epilepsji, propagowanie otwartości i życzliwości wobec osób z tą chorobą oraz walkę z powszechnymi mitami i obawami z nią związanymi . Inicjatywa ta podkreśla, że diagnoza epilepsji nie musi przekreślać szans na realizację planów życiowych i osiąganie sukcesów, a wiele osób pozytywnie reaguje na leczenie, prowadząc normalne życie.

Historia Ustanowienia Międzynarodowego Dnia Padaczki

Geneza Lawendowego Dnia sięga 2008 roku, a jej inicjatorką była Cassidy Megan, siedmioletnia dziewczynka z Kanady, u której zdiagnozowano epilepsję. Cassidy doświadczała strachu przed wyśmianiem i marginalizacją ze strony rówieśników. Punktem zwrotnym było zaproszenie do jej szkoły Stowarzyszenia Epilepsji w Maritimes (EAM), które podzieliło się wiedzą na temat choroby . Zaskoczona odkryciem, jak wiele osób cierpi na to samo schorzenie i widząc zainteresowanie kolegów, Cassidy nabrała pewności siebie i postanowiła otwarcie mówić o swojej chorobie .  

Cassidy zaproponowała dyrektorowi szkoły ustanowienie specjalnego dnia poświęconego budowaniu świadomości na temat epilepsji. Wybrano 26 marca, ponieważ w Kanadzie marzec był już miesiącem świadomości tej choroby. Cassidy zmieniła nazwę tego dnia na Lawendowy Dzień . EAM od początku wspierało inicjatywę i rozpowszechniło obchody w całym kraju, aż do oficjalnego zatwierdzenia 28 czerwca 2012 roku. Obecnie Lawendowy Dzień, znany globalnie jako Purple Day, jest uznawany na całym świecie .  

Warto również wspomnieć, że 14 lutego obchodzony jest Dzień Chorego na Padaczkę, powiązany z postacią świętego Walentego, patrona zakochanych oraz osób cierpiących na epilepsję . Jednak to 26 marca zyskał międzynarodowe uznanie jako dzień globalnej świadomości o epilepsji.

Główne Cele i Założenia Obchodów Międzynarodowego Dnia Padaczki

Głównym celem obchodów Międzynarodowego Dnia Padaczki jest podniesienie poziomu świadomości społecznej na temat epilepsji . Ma to służyć lepszemu zrozumieniu choroby, jej objawów, metod leczenia oraz codziennego życia osób z nią związanych . Działania podejmowane w ramach tego dnia mają na celu walkę ze stygmatyzacją, która wciąż otacza epilepsję, oraz promowanie otwartości i akceptacji, umożliwiając osobom chorym pełniejsze uczestnictwo w życiu społecznym i zawodowym .  

Obchody te stanowią również okazję do edukowania społeczeństwa na temat udzielania pierwszej pomocy w przypadku napadu padaczkowego. Wiedza na ten temat jest kluczowa, aby zapewnić bezpieczeństwo osobie doświadczającej napadu i uniknąć paniki w takiej sytuacji. Ponadto, Międzynarodowy Dzień Padaczki ma na celu wsparcie pacjentów i ich rodzin, dając im poczucie, że nie są sami w swoich zmaganiach.  

Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) również aktywnie działa na rzecz poprawy sytuacji osób z epilepsją, przyjmując „Międzysektorowy globalny plan działania w sprawie padaczki i innych zaburzeń neurologicznych na lata 2022-2031”. Plan ten ma na celu poprawę profilaktyki, wczesnej identyfikacji, leczenia i rehabilitacji zaburzeń neurologicznych, w tym epilepsji. Zakłada on między innymi zwiększenie dostępu do usług leczenia padaczki oraz opracowanie i aktualizację przepisów chroniących prawa człowieka osób chorych na padaczkę.

Typowe Wydarzenia i Akcje Organizowane w Ramach Międzynarodowego Dnia Padaczki

Obchody Międzynarodowego Dnia Padaczki przybierają różnorodne formy na całym świecie. Jedną z najbardziej charakterystycznych akcji jest podświetlanie budynków i ważnych obiektów na kolor fioletowy, symbolizujący solidarność z osobami chorymi na padaczkę . Wiele miast na całym świecie, w tym Paryż (Wieża Eiffla), Nowy Jork (Empire State Building) i Rzym (Koloseum), a także polskie miasta takie jak Warszawa, Kraków i Wrocław, bierze udział w tej inicjatywie . W Gdańsku na przykład, Fontanna Neptuna rozbłysła fioletem w ramach wsparcia chorujących i ich rodzin .  

Organizacje zajmujące się epilepsją, placówki medyczne i inne instytucje przeprowadzają akcje informacyjne i edukacyjne, mające na celu zwiększenie wiedzy o chorobie i sposobach udzielania pomocy. Przykładem może być akcja „Porozmawiajmy o padaczce” zorganizowana w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku, podczas której eksperci dzielili się faktami i mitami na temat choroby oraz odpowiadali na pytania pacjentów.  

Organizowane są również konferencje i sympozja naukowe, mające na celu wymianę wiedzy i prezentację najnowszych osiągnięć w dziedzinie epileptologii. Ponadto, wiele organizacji prowadzi zbiórki funduszy na rzecz badań nad epilepsją, wsparcia dla pacjentów i ich rodzin oraz działań edukacyjnych.  

Ważnym elementem obchodów jest również angażowanie mediów w celu dotarcia do szerokiego grona odbiorców i rozpowszechniania rzetelnych informacji o epilepsji. Polskie Towarzystwo Epileptologii na przykład przygotowało opracowanie dotyczące społecznych i ekonomicznych konsekwencji padaczki, aby zwrócić uwagę na potrzeby osób chorych.  

Kampanie Społeczne Mające na Celu Podniesienie Świadomości na Temat Padaczki

Najbardziej rozpoznawalną kampanią społeczną związaną z Międzynarodowym Dniem Padaczki jest Purple Day, znany w Polsce jako Lawendowy Dzień . Jest to międzynarodowa inicjatywa oddolna, zachęcająca ludzi i organizacje na całym świecie do okazywania wsparcia i zwiększania świadomości na temat epilepsji . Corocznie 26 marca, ludzie w wielu krajach noszą fioletowe ubrania i organizują różnorodne wydarzenia . W 2022 roku dziesiątki tysięcy ludzi w ponad 85 krajach wzięło udział w obchodach, nosząc fioletowe elementy garderoby i angażując się w inicjatywy związane z padaczką .  

W ramach Purple Day organizowane są liczne akcje, takie jak noszenie fioletowych ubrań, przypinek i dodatków , organizowanie zbiórek pieniędzy, imprez i spotkań społecznościowych , prowadzenie stoisk informacyjnych i sesji edukacyjnych , a także podświetlanie budynków i charakterystycznych miejsc na fioletowo . Kampania ta wykorzystuje również media społecznościowe i platformy internetowe do szerzenia świadomości, dzielenia się osobistymi historiami i zachęcania do udziału w akcjach pod hasłem #PurpleDay .  

Oprócz Purple Day, różne organizacje działające na rzecz osób z epilepsją prowadzą własne kampanie i inicjatywy. Międzynarodowa Liga Przeciwpadaczkowa (ILAE) organizuje kampanię „Let’s shine a light on epilepsy!”, również związaną z podświetlaniem budynków na fioletowo . Epilepsy Action w Wielkiej Brytanii prowadzi szereg działań mających na celu podnoszenie świadomości i zbieranie funduszy . Światowa Organizacja Zdrowia (WHO), ILAE i Międzynarodowe Biuro ds. Padaczki (IBE) wspólnie realizują kampanię „Out of the Shadows” . W Polsce działa między innymi kampania #ZrozumiećPadaczkę oraz inicjatywy Fundacji Epileptologii i Polskiego Stowarzyszenia Ludzi Cierpiących na Padaczkę . WHO prowadzi również „Międzysektorowy globalny plan działania w sprawie padaczki i innych zaburzeń neurologicznych na lata 2022-2031”, który stanowi ramy dla globalnych działań mających na celu poprawę sytuacji osób z epilepsją .  

Statystyki Zachorowalności na Padaczkę na Świecie i w Polsce

Padaczka jest powszechnym schorzeniem neurologicznym, dotykającym od 0,8% do 1% populacji światowej . Szacuje się, że na świecie żyje ponad 50 milionów osób z epilepsją . Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) szacuje, że każdego roku diagnozuje się około 2,4 miliona nowych przypadków . Częstość występowania padaczki wynosi od około 50 do 81 nowych przypadków na 100 000 osób rocznie . W Europie liczba chorych szacowana jest na około 3,6 miliona , a roczna zachorowalność wynosi 400 tysięcy, z czego 100 tysięcy stanowią dzieci, a 130 tysięcy osoby po 65 roku życia . Wyższy wskaźnik zachorowalności obserwuje się u dzieci poniżej 5 roku życia oraz u dorosłych powyżej 55 roku życia.  

W Polsce szacuje się, że liczba osób z epilepsją waha się od 300 000 do 400 000, co stanowi około 1% populacji . Rocznie odnotowuje się około 27 000 nowych zachorowań . W 2019 roku 301 100 osób w Polsce miało zdiagnozowaną padaczkę lub stan padaczkowy, a 161 500 skorzystało z pomocy lekarzy specjalistów . Współczynnik chorobowości w Polsce wynosi 7,6 na tysiąc ludności, a roczna zapadalność to 67,8 na 100 tysięcy ludności . W ostatnich latach zaobserwowano wzrost liczby przypadków padaczki u dzieci w Polsce. Około 70% osób z epilepsją ma co najmniej 5-letnie okresy bez napadów, a u 70-80% osób, u których choroba się utrzymuje, napady udaje się kontrolować za pomocą leków.

Znaczenie Koloru Fioletowego Jako Symbolu Świadomości o Padaczce

Kolor fioletowy, znany również jako lawendowy, jest międzynarodowym symbolem świadomości o padaczce . Jest to kolor centralny dla obchodów Purple Day (Lawendowego Dnia). Cassidy Megan, inicjatorka tego dnia, wybrała fioletowy, ponieważ lawenda jest międzynarodowo uznawana za kwiat symbolizujący epilepsję.  

Fioletowy symbolizuje nadzieję, współczucie i wsparcie dla osób dotkniętych epilepsją. Jednocześnie kolor ten kojarzony jest również z uczuciami samotności i odosobnienia, które często towarzyszą osobom z epilepsją. To połączenie ma na celu zarówno okazanie wsparcia, jak i uznanie trudnych emocji, z jakimi mierzą się chorzy.  

FAQ